第一百六十七章 兒女雙全，雙重悲劇（第2/3頁）

最終，他花光了所有積蓄，甚至背上了40多萬元的債務。

但女兒不僅沒有絲毫好轉，甚至，下肢漸漸失去運動能力，上肢的運動能力也在變弱，脊椎變形，到了現在越發嚴重，甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

在漫長的治療生涯中，他知道讓女兒好轉已無可能，在咨詢當地醫生後得知，若再生個孩子，患此病的幾率僅為25％。

如果這個孩子健康，就能在他們百年之後照顧妮妮。

於是，夫妻倆決定為了妮妮賭一把。

兩年前，兒子小健也出生了，然而，不幸的是，悲劇重演。

一歲的時候，小健又被診斷為SMA。

而夫婦倆在生下兒子後才得知，約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者，只要二胎產檢，或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查，就可以有效阻斷新發病例。

可夫婦倆都是農民，他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測，何況當時當地也沒有相應的檢測機構，只能含淚咽下這枚苦果。

後來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。

孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。

小健的病症似乎還要更嚴重，現在不但已經動不了，甚至已經不能完全脫離呼吸機了。

但是兩個孩子的智力和神志都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互動。

這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。

三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。

一款治療SMA的藥物，渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以後每年估計2萬塊就夠了。

得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終於等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。

他們當時也問了，有沒有能夠徹底根治的藥物。

確實有一款‘神藥’，患者只要接受一次靜脈注射，就能長期緩解病症甚至治愈。

然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。

這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。

光數一數後面的零，可能對他們來說都費勁。

要知道，這款幾萬塊的藥物對他們來說，負擔都有些重。

而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。

一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎麽拿得出來。

兩個人思前想後，猶豫再三，只好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。

其實陳劍鋒心裏有數，女兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。

這第一個名額肯定是要給女兒的，等女兒好了以後，就送回老家讓父母帶著，正常上學生活。

後面讓妻子再找份兼職，看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。

不管怎麽說，起碼生活比起以前的愁雲慘淡，總算是有了一絲希望。

陳劍鋒跟女兒呆了一會，就睡覺休息了。

剛躺下沒多久，妻子突然沖了進來，瘋狂地搖晃著他的身體，小聲地呼喚著。

“快醒醒！快醒醒！”

陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼，有些煩躁：“什麽事啊，不能明天再說嗎？”

妻子遞過來自己的手機，屏幕上顯示著微信聊天群的畫面。

這是SMA患者的病友群，患者家屬們會在裏面經常交流一些治療信息，互相幫助，陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的，才讓他一來杭城就有落腳之地。

陳劍鋒眼前還有些模糊，他費勁地看著屏幕上的消息。

一條條，有很多。

大部分是群友們亂七八糟的發言，還有幾個鏈接。

他都沒仔細看，直接往上回翻。

突然，一條消息映入眼簾，讓他渾身劇震，一個挺身坐了起來。

“驚天喜訊！三清研發出了一款能夠徹底根治SMA症的基因治療藥物，現正在征求患者進行免費臨床試驗，有意的患者可以報名申請。”

他長大嘴巴，看著這條消息，半天回不過神來。

妻子狠狠掐了他一把，才讓他清醒過來。

他仿佛屁股著了火一般，馬上從床上跳起來，沖出臥室。

妻子跟了上來，小聲詢問道：“你再看看其他的消息，咱們要不要明天找醫生再問問，還是怎麽樣？哎，這大半夜的，也不知道該怎麽辦，愁死個人。”

陳劍鋒雙手握著手機，手指輕輕顫抖，他迅速把群友們的消息都翻看了一遍，總算搞清楚了大概情況。